Министерството за здравство, наместо за плати и тековни трошоци, средствата од акцизите за цигари, етил алкохол и пиво да ги искористи за обезбедување навремена, квалитетна и целосна терапија за сите лица со ретки болести во земјата, порачуваат од Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ.
Од таму велат дека наместо за намените утврдени со Законот за здравствената заштита, Министерството за здравство потрошило околу милијарда денари добиени од акцизи за плати и оперативни трошоци на Министерството, како и за потребите на Државниот здравствен и санитарен инспекторат, Агенцијата за акредитација и Агенцијата за лекови. Дел од средствата, велат од ЕСЕ, бил употребен и за реконструкција на здравствени установи и набавка на медицинска опрема.
„Од 2013 до 2015 година се бележи пораст на средствата што Царинската управа ги уплаќала на сметката на буџетот за самофинансирачки активности на Министерството за здравство во просек 152 отсто на годишно ниво, од нив 47,2 проценти не биле потошени за целите што се наменети. Во периодот од 2013 до 2015 година повеќе од една третина од средствата прибрани од акцизите (40,30 отсто) се потрошени за една програма, програмата за партиципација за осигурени лица. Средствата од акцизи за програмата за лекување ретки болести исто така секоја година се зголемуваат – во 2013 година не се издвоени средства, во 2014 година се издвоени 5,2 милиони денари, а во 2015 година 75 милиони денари, но и покрај нивното зголемување, тие не се трошат во целост, секоја година пропаѓаат и се користат за други намени“, велат од ЕСЕ.
Од таму велат дека резултатите од мониторингот и анализата на програмата за ретки болести, која во 2015 година ја спроведе тимот на ЕСЕ, покажаа дека од 100 проценти износ на акциза што се плаќа една цигара, само три проценти одат за фондот за ретки болести.
Во 2016 година преку програмата се лекуваат 168 пациенти кои боледуваат од 36 дијагнози.
„На светскиот ден на ретките болести сакаме да порачаме до надлежните да се почитуваат обврските од Законот за здравствената заштита, Министерството за здравство и Владата да ја променат практиката на често менување на буџетот на програмата за ретки болести во текот на фискалната година, средствата за програмата во целост да се потрошат, да се осигураат дека во регистарот на ретки болести се евидентирани сите лица што живеат со ретка болест во земјата и да обезбедат за секоја дијагноза навремена, квалитетна и целосна терапија“, порачуваат од ЕСЕ.
