Сите пациенти со спинална мускулна атрофија кај нас се покриени со терапија. Со последната набавка на лекот, од страна на Министерството за здравство сите пацинети со СМА регистрирани до јуни 2021 година се покриени со терапија, Министерот за здравство д-р Венко Филипче, денеска присуствуваше на настан, на покана и во организација на Здружението СТОП СМА.
-Со ова стануваме една меѓу ретките земји во светот и Европа, со целосна покриентост со терапија за СМА пациентите без рестрикции. Не само за пациентите со ретки болести, генерално ние политиките ги носиме заедно со граѓанските здруженија односно здруженијата токму на тие пацинети поради тоа што сакаме да ги слушнеме вистинските потреби и во исто време да ја вклучиме и науката. Со помош на експерти од областа утврдуваме кои се тие иновативни лекови кои се потребни да се донесат, за не само да се спаси нечиј човечки живот, туку и да се подобри квалитетот на нечие живеење. Мислам дека сме рамо до рамо со сите развиени земји во Европа и во светот кога станува збор за иновативната терапија. Нема пациент со спинална мускулна атрофија, деца, возрасни, кои во овој момент немаат соодветна терапија или нема отпочнато постапка за терапијата да биде во нашата земја. Истовремено нема пациент со ретка болест за кој нема соодветна терапија има група пациенти кои заради постапките, временските законски рокови се чека меѓутоа лековите следната недела ќе бидат во земјава – изјави министерот Филипче.
Пациентите со спинална мускулна атрофија ќе имаат можност да го примаат овој лек во домашни услови. Тендерските процедури се во тек и во најкус можен законски рок пациентите ќе можат да го започнат своето лекување, во текот на наредниот месец. Со ова ќе се затвори едно многу важно прашање за пациентите со спинална мускулна атрофија и практично сите пациенти ќе бидат поставени на соодветна терапија. Ова ќе овозможи унапредување на квалитетот на живот на пациентите и олеснување на секојдневнието на лицата кои се грижат за нив. Со ова влегуваме во мала група на земји кои имаат целосна покриентост на СМА пациентите без рестрикции како на пример Германија и Франција.
-Во 2019година Министерството за здравство обезбеди терапија за најризичната група на СМА пациенти каде што болеста многу брзо прогресира, и со тоа се спасија детски животи и се сочува нивното здравје. Во меѓувреме апелиравме дека и возрасните пациенти имаат итна потреба од терапија без разлика на побавната прогресија. Минатата година се отвори Програма од милосрдие каде се обезбеди терапија од страна на производителот во вид на донација за одреден број пациенти според критериумите, а со оваа набавка се покриваат и останатите 4 пациенти кои не беа покриени со терапија. Кај овие лица кои стојат, но едвај се одржуваат, терапијата значи спречување на инвалидите и седнување во инвалидска количка, па годинава Министерството за здравство сочува уште 4 лица на нозе – изјави Деница Велковска претседател на Здружение СТОП СМА.
