14. септември 2025
Centar.mk – Вести, бизнис, забава, спорт…
МАКЕДОНИЈА

ВМРО-ДПМНЕ: Владата води нула грижа за пациентите со ретки болести, уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата

За пациентите со ретки болести итно и неодложно бараме да се иницира посебен и независен фонд, кој нема да зависи од политички одлуки со цел лековите ORPHAN веднаш, односно во најкус период да бидат обезбедени за овие пациенти. Итно и неодложно предлагаме следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област по примерот на државите од нашето соседство, се вели во соопштението од ВМРО-ДПМНЕ.

Од партијата бараат од стручните лица што се одговорни и им ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура, од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.

Од ВМРО-ДПМНЕ велат дека денешната сурова реалност според информациите во некои од медиумите е дека пациентите со ретки болести се оставени сами да се снаоѓаат и од својот џеб да набавуваат лекови од Бугарија, Грција, Србија, Косово, а некои од нив се принудени да се иселат од државава, само за да стигнат до неопходниот лек, кој за нив живот значи.

Наспроти ова, во планот за #живот СДС ветуваше дека ефикасно ќе ја реши достапноста на поскапите лекови, кои се од витално значење за пациентите, а ветуваа и формирање посебни фондови и програми за третман на ретките болести и хематолошко-онколошките и имунолошките заболувања.

Ова се дадени и нереализирани ветувања кон оваа категорија пациенти, а уште еден показател дека оваа Влада води НУЛА грижа за пациентите со ретки болести е фактот дека уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата и сè поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без неа.

ВМРО-ДПМНЕ прашува кој ќе сноси одговорност за доведување во опасност на нивните животи – Комисијата за ретки болести како советодавно тело, кое носи стручни одлуки, или Министерството за здравство и Владата, кои доцнат со процедурите за набавка и не обезбедуваат доволно средства за лекови што живот значат? Или ќе си ја префрлуваат одговорноста меѓусебно за никој да не сноси одговорност?

Можеби ќе ве интересира

Филипче со конструктивни предлози до институциите како да се меенаџира кризата во Трубарево

C +

Филипче со конкретен план по хаваријата во Трубарево: Медицински прегледи и лабораториски анализи дел од препораките

C +

Кузеска: ВМРО-токсична создаде еколошки хаос кој граѓаните го плаќаат со нивното здравје

C +