Ретките се многу, Ретките се силни, Ретките се горди!
Февруари како месецот со сите свои посебности и месецот со најмалку денови во годината е месецот на ретките, месецот на кој пациентите со ретки болести го викаат „свој”, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена.
И со овогодинешната кампања Здруженијата за ретки болести се обидуваат поблиску да ја запознаат јавноста со ретките болести.
На први февруари официјално започна петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, зад нас оставивме пет години макотрпна работа, посветеност, неуморност, амициозност за да стигнеме до респектабилен број од 139 обработени ретки дијагнози на македонски и албански јазик, вели претседателката на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.
Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба не само низ балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита, додава Лолеска.
За прв пат, Денот на ретки болести почна да се одбележува од страна на ЕУРОРДИС во 2008 година, кога повеќе од 1.000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести, како и во напредокот на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. Избран е месецот февруари којшто е специфичен по своите 28 или 29 дена.
Преку оваа кампања имплеменаторите имаат за цел да ја подигнат јавната свест со цел сите да се доближат до проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.
Болеста можеби е ретка, но поддршката не е, секоја подадена и обоена дланка значи многу за ретките, бидејќи секоја дланка е подобро утре, подобра иднина и подобро здравје.
Изминатиов редок месец, илјадници граѓани, медицинари, професори, политичари, новинари, медиуми, здруженија, јавни личности, институции, основци, средношколци, студенти, поддржувачи станаа дел од „мозаикот“ на ретките, покажаа и докажаа што значи емпатија, љубов, поддршка, посветеност, хуманост, Охрид и Македонија блесна во боите на ретките, бидејќи се продолжува по патот по кој ретката болест нема да биде причина да не се оставарат соништата.
СИМБОЛИКАТА НА ОБОЕНАТА ДЛАНКА
Една обоена дланка е симболика за 5% од ретките болести за кои има некаков третман на светско ниво кој за жал не доведува до целосно излекување туку само до намалување на симптомите и успорување на болеста. Медицината оди напред, се работат студии за изнаоѓање на нови третмани за одредени ретки болести за кои се надеваме дека наскоро ќе бидат одобрени и ќе ги видиме на ОРФАН листата на лекови за ретки болести.
Имено, во Македонија официјално во регистарот за ретки болести запишани се околу 760 пациенти со околу 70 различни дијагнози, но бројката која што ја имаме како пациентски организации е многу поголема, а тоа е над 2.000 пациенти со околу 300 различни ретки дијагнози.
Најчесто овие лица во кампањата се вклучуваат со давање интервјуа и медиумско говорење, но морам да кажам не сите, бидејки не секој сака јавноста да ја знае неговата приказна и болеста со која се соочува, вели Лолеска.
Лолеска како родител на дете со ретка болест советува да не стигматизираат, да зборуваат и прашуваат за дијагнозата со којашто се соочуваат бидејки некогаш не знаете кој сè, па можеби и во вашата непосредна околина, може да им се помогне со најразлични совети поврзани со таа проблематика.
Гордана Лолеска беше одговорна за кампањата „Ги Запознаваме Ретките Болести“, таа е мајка на три деца, Емилија, Андреј и Давид. Гордана е активист, неверојатна жена борец која и самата има детенце со ретка болест.
Новинар: Елена Ристеска
извор: Powerinfo.mk
