Националната стратегија за ретки болести ќе се гради врз пет дефинирани приоритети – три во областа на здравствена заштита (дијагностика и превенција на ретките болести, третман, терапија, контрола и следење на ретките болести и информираност на пациентите со ретки болести, нивните семејства и општата популација) и два од социјална заштита (воспоставен систем на квалитетна Социјална заштита и унапредена социјална и образовна интеграција и поддршка на лицата со ретки болести и нивните семејства). Дефинирањето на овие приоритети е резултат на проектот „Системски решенија за ретки болести“ кој го спроведе Националната алијанса за ретки болести, а е финансиран од Делегацијата на Европската Унија во РСМ.
Создавањето на националната стратегија произлезе од Меморандумот за соработка меѓу НАРБМ и Министерот за здравство Венко Филипче.
„Целта на овој проект и за нас како Алијанса е создавање документ кој ќе даде институционална рамка и ќе предвиди соодветни механизми за обезбедување навремена дијагноза, континуирана и квалитетна терапија, како и соодветни здравствени и социјални услови за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести. Покрај бенефитите за пациентите што секогаш се приоритет, создавањето на националната стратегија, чиј нацрт е веќе поставен, е дел од препораките на Европската комисија и Европскиот парламент. Во текот на имплементирање на проектот, во корелација и со заедничка заложба со Комисијата за ретки болести и Министерството во последната година постигнавме многу за пациентите со ретки болести, а најважно е тоа што драстично е зголемен буџетот и овозможена е поголема достапност до терапијата и потребните лекови“, изјави Наташа Анѓелеска од Алијанса за ретки болести.
Целите и насоките беа изградени во заедничка работа меѓу Алијансата за ретки болести, Комисијата за ретки болести, Министерство за здравство, ФЗОРСМ, МАЛМЕД, Министерство за труд и социјална политика и пациентски организации кои работеа на утврдување на предизвиците за ретки болести, области за интервенции, поставија приоритети, цели и активности во рамки на нацрт документот Национална стратегија за ретки болести на РСМ 2020-2030 година.
Во изминатите три години буџетот за пациентите со ретки болести е тројно зголемен, од 210 милиони денари во 2017, во 2018 е зголемен за 224 милиони а во 2019 е 380 милиони денари. Уште поголем скок е направен за 2020 година кога буџетот за ретки болести е планиран за 527 милиони денари.
“Овој 10 годишен документ ќе биде даден на усвојување од страна на Владата и ќе стане стратешки документ за планирање и имплементација на системски решенија за пациентите со ретки болести. Покрај обезбедување терапија за пациентите преку Програмата за ретки болести, оваа стратегија дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според Европските регулативи за оваа категорија пациенти, за лекови сираци, но и за унапредување на целокупната грижа и за пациентите и за унапредување на знаењата на медицинскиот персонал во нашата држава, како и соработка со меѓународни центри на експертиза за ретки болести”, изјави министерот за здравство, д-р Венко Филипче.
Национални планови за ретки болести се усвоени и се имплементираат во европските држави од 2009 година кога 5 земји усвоија Национален план за ретки болести (Бугарија, Франција, Грција, Португалија и Шпанија) за досега да има 29 земји со усвоен план, со што се унапредува политиката за грижа за пациентите со ретки болести во соработка со Национални алијанси за ретки болести. Македонија на национална конференција во 2017 година постави одредници за креирање национален план, а сега имаме нацрт документ кој треба да се усвои од Владата на РСМ.
